April 2011

Im Juli des vergangenen Jahres erblickte der kleine Paul das Licht der Welt und schnell war klar das was nicht stimmte, nur was?!
Es dauerte eine gewisse Zeit und etliche Wochen Krankenhausaufenthalt bis die Diagnose von den Ärzten erstellt war. Paulchen wie er liebevoll von seiner Mutter genannt wird, leidet an Epilepsie.

Epilepsie, im Deutschen Fallsucht oder auch Krampfleiden genannt, bezeichnet ein Krankheitsbild mit mindestens einem spontan auftretenden Krampfanfall, der nicht durch eine vorausgehende erkennbare Ursache (beispielsweise eine akute Entzündung, einen Stromschlag oder eine Vergiftung) hervorgerufen wurde. Ein solcher epileptischer Krampfanfall ist Folge anfallsartiger synchroner Entladungen von Neuronengruppen im Gehirn, die zu plötzlichen unwillkürlichen stereotypen Verhaltens- oder Befindensstörungen führen.

Zahlreiche Aufenthalte in Kliniken und Besuche bei Ärzten und Therapeuten prägen von nun an den Wochenablauf der Familie. Der Umgang und die Diagnose mit dieser Krankheit wäre ja eigentlich noch verkraftbar, jedoch hatte Paulchens Familie schon einige Schicksalsschläge einzustecken! Pauls Vater zum Beispiel ist selbst schwer krank und leidet an einem Tumor. Darüber hinaus hatte er Anfang diesen Jahres einen Schlaganfall, wovon er sich noch nicht vollständig erholt hat. Pauls Mutter ist ebenfalls nicht von Krankheiten verschont geblieben. Sie plagt sich seit langem mit einer Schilddrüsenerkrankung herum und bei der OP im März, bei der alles behoben werden sollte, erwischten die Ärzte versehentlich die Stimmbänder, so dass ihr das Reden derzeit sehr schwer fällt.
Durch die Krankheiten der Eltern ist die finanzielle Lage der Familie nicht die Beste. Beide sind auf Grund ihrer Krankheit arbeitslos und beziehen lediglich Arbeitslosengeld 2.

Durch die Epilepsie von Paul ist auch seine Entwicklung beeinträchtigt. Er kann nach wie vor nicht alleine Sitzen, was nicht nur für Therapien wichtig wäre, sondern für die gesamte Weiterentwicklung. In einer Physiotherapeutischen Praxis in seiner Heimatstadt in der Südwestpfalz, nutzt man für diesen Zweck einen Sitzsack der sich dem Körper anpasst und so ein aufrechtes Sitzen gewährleisten kann.
Da Paul zuhause auch Übungen machen soll, und dies im liegen nur schwer möglich ist, wurde ein solcher Sitzsack dringend benötigt. Über Pauls Physiotherapeutin entstand der Kontakt zu Prinzip Hoffnung e.V., der sich dem Fall gerne annahm und auch entsprechend für Hilfe sorgte. Nach Vorgabe der Therapeutin wurde ein 400 Liter Sitzsack angeschafft, darüber hinaus bekam Paulchen auch kleine Spielglocken, mit denen einige Übungen durchgeführt werden können, die die Wahrnehmung und Orientierung spielerisch fördert.

Mittel- und Langfristig ist geplant ein kleines, sogenanntes Snoozelzimmer im Haus einzurichten. Das Wort "Snoezelen" kommt aus dem Holländischen und bedeutet soviel wie "Schnuppern und Dösen". Diese Therapieform, die oft zur Beruhigung von Kindern und in speziellen Entspannungsräumen eingesetzt wird, ist auch als Snoozle bekannt und findet man oft in Krankenhäusern und Hospizen. Die "erste Hilfe" konnte nun geleistet werden, Prinzip Hoffnung e.V. wird Paul natürlich weiter begleiten und ihn und seiner Familie zur Seite stehen!

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