September 2011

Der Gesundheitszustand von Jan bessert sich – langsam aber stetig! Jan's motorische Schwierigkeiten haben sich leicht verbessert, was an seinem fleißigen Einsatz bei der Krankengymnastik liegt, die er drei mal in der Woche in der Ganztagsschule besucht. Seinen Rollstuhl benutzt er seit einigen Wochen in der Schule gar nicht mehr, lediglich seine Laufhilfe!
Auch legt Jan endlich etwas an Gewicht zu und kommt somit wieder auf einen positiven BMI. Seinen Wunsch nach einem Fahrrad hat sich dagegen leider noch nicht erfüllt. Auf Grund seiner motorischen Probleme und seinem Krankheitsbild, kann Jan kein gewöhnliches Fahrrad benutzen, sondern benötigt ein spezielles Therapie-Fahrrad. Leider ist ein solches Rad extrem teuer und für die Familie nicht zu finanzieren.
Wir von Prinzip Hoffnung e.V., versuchen nun zusammen mit der Krankenkasse die Kosten zu stemmen. Leider ist dieser Vorgang extrem Zeitaufwendig, da erst der Medizinische Dienst kommen muss, um über den Bedarf zu entscheiden. Die Hoffnung beschränkt sich nun darauf, dass sich dies nicht all zu lange hin zieht, damit Jan noch vor dem Winter etwas Fahrrad fahren kann....
Seit einigen Wochen steht die Renovierung von Jans Zimmer an. Das jetzige Zimmer entspricht noch der eines Kleinkindes, was Jan ja schon lange nicht mehr ist. Deswegen wünscht er sich endlich etwas Abwechslung, mit neuer Farbgestaltung und vielleicht auch die ein oder andere Neuerung. Leider ging aktuell die Grippe um, weswegen mit der Verwandlung des Zimmers noch nicht begonnen werden konnte, aber auch dies soll in den nächsten Wochen über die Bühne gehen...

Februar 2011

Das neue Jahr hat begonnen und alles verläuft nach Plan. Jan geht es gut - was in erster Linie das Wichtigste ist. Er besucht wieder regelmäßig die Schule und auch gesundheitlich wird es in kleinen Schritten besser. Das Laufen funktioniert bedingt ebenfalls schon. Jan benutzt zwar noch seinen Rollstuhl, aber es geht inzwischen auch einige Meter ohne, was allerdings schon noch eine Belastung ist.
Der Verein Hockey gegen Krebs hat als Überraschung Jan und seine Familie als Ehrengast für ihr drittes Benefizspiel eingeladen und Ehrenplätze reserviert. So konnte die gesamte Familie mal hautnah miterleben, wie der Verein Geld einspielte, mit dem Kinder wie Jan unterstützt werden. Jan hatte ja im vergangenen Jahr seinen Traum - einen Rundflug mit einem Helikopter - von Hockey gegen Krebs geschenkt bekommen.
Auch an diesem Tag war die Aufregung groß, denn Jan durfte nicht nur das Spiel als Ehrengast miterleben, sondern durfte vor Anpfiff einen Blick hinter die Kulissen werfen und umringt von Weltmeistern, Olympiasiegern und Europameistern die "Heiligen Räume", also die Umkleidekabinen, betreten und sich so einen Eindruck verschaffen, wie es vor einem Spiel zugeht. Und als ob dies nicht genug wäre, durfte der kleine Ehrengast mit der Mannschaft, mit Unterstützung seines Rollstuhls, mit einlaufen. Mit der Weltelite des Hockeysports, das Spielfeld betreten, was vor einer tobenden Zuschauermasse ein ganz besonderes Gefühl ist. Die Halle war mit über 400 Zuschauern restlos ausverkauft. Weit über 3700 Länderspiele und mehrere dutzend Weltmeister-, Europameister- und Olympiatitel hatten die Mannschaften inne und so war schnell klar, dass es ein Sporterlebnis der besonderen Art sein wird welches Jan heute sehen durfte. Doch bevor es los ging, wieder eine Überraschung - bekam Jan ein exklusives Trikot überreicht, vom Benefizspiel 2011, mit allen Autogrammen der Spieler. Ein Erinnerungsgeschenk das unbezahlbar ist...
Nach dem Spiel folgte noch ein kleiner Smaltalk mit dem ein oder anderen Star und gegenüber einem, machte Jan auch ein Versprechen - beim nächsten Benefizspiel wird er wieder dabei sein und dann wieder mit der Mannschaft einlaufen, dann jedoch ohne Rollstuhl!!

>> RÜCKBLICK BENEFISPIEL 2011

November 2010

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und als letzte größere Veranstaltung fand Anfang November das "Benefiz mit Witz" statt. In Zusammenarbeit mit dem Sportverein Vorderweidenthal wurde ein Faschingsveranstaltung organisiert und durchgeführt. Ehrengast an diesem Abend war Jan und seine Familie die sich alle köstlich amüsierten und sichtlich Spaß an der Faschingsveranstaltung hatten. Jan kam zwar mit einem Rollstuhl, konnte aber schon sehr gut ohne auskommen, wodurch er viele Gäste beeindruckte. Die Veranstaltung dauerte bis spät in die Nacht, weswegen Jan nicht die gesamte Show mit ansehen konnte, jedoch sehr viele Darbietungen. Ein gelungener Abend mit viel Witz und Tanz zugunsten Jan und den anderen Kindern die Prinzip Hoffnung unterstützt.

Juli 2010

Jans langer Traum geht in Erfüllung. Mit tatkräftiger Unterstützung des Vereins Hockey gegen Krebs e.V., der bereits bei der kleinen Emma kräftig unter die Arme gefasst hat, konnte der langersehnte Traum von Jan erfüllt werden - einen Rundflug mit einem Helikopter. Die ganze Familie, inklusive einer Ärztin, begleitete Jan zum Flugplatz nach Speyer, wo er abheben sollte. Die Aufregung war natürlich groß bei Jan und dessen Mama, die ebenfalls mitfliegen sollte. So hat es sich Jan gewünscht.
Bei herrlichem Sonnenschein und sommerlichen Temperaturen ging es via Transferbus zum Hubschrauber. Nach einer kurzen Einweisung und den Gefahrenhinweisen kam auch schon der Helikopter angeflogen. Jan, seine Mama und eine Ärztin aus dem Klinikum Karlsruhe, wo Jan schon so oft war, wurden zu ihren Sitzen gebracht, durften einsteigen - und los ging der Rundflug. Eine knappe Stunde über das Rhein - Neckar Gebiet, am schönen Schloss von Heidelberg vorbei den Rhein entlang, mit einer Extrarunde über den Hockenheimring ging es dann wieder zurück zum Flugplatz. Sichtlich begeistert stieg Jan aus dem Hubschrauber und weil er der letzte Fluggast war, durfte er sich nach der Landung auch noch ins Cockpit setzen und so die Aussicht und das Gefühl eines Piloten haben.
Natürlich war es ein anstrengender Tag für Jan und er war auch sichtlich erschöpft, aber die Freude war größer, endlich seinen Traum erfüllt bekommen zu haben! Prinzip Hoffnung e.V. bedankt sich in diesem Zusammenhang nochmals recht herzlich beim Hubschrauberteam aus Heidelberg, sowie Hockey gegen Krebs e.V. für die tolle Unterstützung!!!

Mai 2010

Im April wurde auf Anregung einiger Eltern aus Jans ehemaligem Kindergarten, dem Spiel- und Lernhaus in Landau, welches er vor seiner Einschulung besuchte und wo nun auch seine kleine Schwester ist, eine Spendenaktion ins Leben gerufen - ein Kuchenverkauf in einem Supermarkt in Landau, dessen Erlös Jan zugute kommen sollte.
Unter Federführung von Patricia Weinacht wurden über den ganzen Tag Hausgemachte Kuchen und Torten verkauft, um möglichst viel für Jan zu sammeln. Einen besonderen Hintergrund hat das ganze natürlich auch, denn der Kindergarten hat mit Prinzip Hoffnung e.V. vor, Jan einen Wunsch zu erfüllen. Einen Besuch in einem Freizeitpark!
Der ganze Tag war ein voller Erfolg, durch den Verkauf der vielen Leckereinen, konnte nun der Gesamtbetrag von über 324€ zusammen mit Prinzip Hoffnung e.V. an Jan übergeben werden und so einen großen Schritt in Richtung Erfüllung seines Wunschs gemacht werden!
Der Kindergarten, sowie Prinzip Hoffnung e.V. bedanken sich im Namen von Jan und seinen Eltern, bei allen Bäckerinnen und Bäckern für die vielen Kuchen und natürlich bei den vielen Käufern und Spendern!

Februar 2010

Vielleicht war die Chemotherapie ein Erfolg?! Bei der letzten Untersuchung wurde kein Tumor mehr festgestellt. Ende März, Anfang April bekommt Jan seine letzte Chemotherapie. Alle- Ärzte, Eltern, Schwester und natürlich Jan selbst- hoffen, dass es wirklich die letzte ist und sie den Kampf gegen den Krebs gewonnen haben. Derzeit befindet sich Jan wieder stationär im Krankenhaus. Seine Blutwerte waren so schlecht, dass er wieder stationär aufgenommen werden musste - natürlich ist seine Mama bei ihm.

Was ist los mit Jan?

Der kleine Jan aus Landau ist gerade mal 5 ½ Jahre alt, als es losgeht mit Müdigkeit, Lustlosigkeit und das Abgrenzen von anderen Kindern im Kindergarten bzw. Schulkameraden. Dazu kamen immer häufiger Kopfschmerzen und Aufmerksamkeitsstörungen. Es begann der lange Weg des Ungewissen, der Gang von einem Arzt zum anderen. Keiner fand eine Ursache, kein Kinderarzt konnte sich das erklären, manchmal halfen pflanzliche Medikamente ein paar Tage oder Wochen, dann war es wieder wie vorher. Das war wohl ein Grund dafür, dass der kleine Jan von einigen Ärzten schlicht als Simulant hingestellt wurde. Aber die Schmerzen blieben und er zog sich immer weiter zurück. Auch die Lehrer bemerkten es, Sie befürworteten ein Schulwechsel in eine Sonderschule und vermuteten einfach das der Unterricht zu schwer oder zu schnell war für Jan und er sich deswegen so abgrenzte. Die Eltern des kleinen Jan wollten das aber nicht glauben, denn die Noten und sein Verhalten in der Vergangenheit sprachen einfach nicht dafür, es musste was anderes sein. So ging die Suche weiter und die Verzweiflung wuchs…
Diese ständigen Kopfschmerzen, vielleicht liegt es an den Augen?! Ein Besuch beim Augenarzt soll dies klären und es klärte sich! Der Tag veränderte das Leben komplett für die ganze Familie. Der Sehtest und eine genauere Untersuchung mit Ultraschall und Computertomographie brachte das Ergebnis - Jan hat einen 4-6cm großen Gehirntumor am Kleinhirn!

Noch am gleichen Tag wurde Jan in die Kinderkrebsklinik nach Karlsruhe und wurde dort stationär aufgenommen. Auch für Jans Schwester war es ein Schlag ins Gesicht, vom einen auf dem anderen Tag musste sich die ein Jahr jüngere Sabrina bei der Oma einquartieren, denn der Papa musste ja arbeiten und ihre Mama blieb bei Jan im Krankenhaus. Es beginnt der lange Weg zur Genesung des kleinen, tapferen Jan.

Bestrahlungen, Medikamente, Chemotherapien - alles musste sich Jan unterziehen. Besonders die Chemotherapie setzte Jan zu. Er verlor sehr stark an Gewicht und schwankt jetzt nur noch zwischen 26 und 27 kg Körpergewicht! Auch der Druck des Tumors hinterließ Spuren. So ist Jan nun Teilgelähmt und hat nur noch 50% Sehstärke. Die Chemotherapie strengt extrem an und sämtliche Werte die zum Leben und Überleben notwenig ist sacken immer wieder ab in den Keller. Manchmal ist es so schlecht, dass Jan via Nasensonde künstlich Teilernährt werden muss wenn er zu schwach ist um zu essen und sein Körpergewicht unter 26kg fällt.

Im Januar hat sich ein Arbeitskollege von Jans Papa bei uns gemeldet und um Hilfe gebeten. Natürlich sagten wir sofort zu und versuchen nun die ganze Familie zu unterstützen. Wir wollen die finanzielle Last etwas mindern, die durch die Krankheit auf die Familie eingebrochen ist. Des weiteren wollen wir unterstützend bei Seite stehen, wenn wir gebraucht werden und natürlich wollen wir der kleinen Sabrina beistehen, die bedingt durch die Krankheit ihres Bruders sich stark benachteiligt fühlt. Und natürlich wollen wir Jans größten Wunsch erfüllen, denn wer so kämpft wie Jan, hat es auch verdient wie ein Vogel zu fliegen. Jans größter Wunsch ist es, einmal mit einem Hubschrauber zu fliegen! Sobald sein Gesundheitszustand sich etwas stabilisiert hat und das Wetter besser ist, werden wir Jans Wunsch versuchen um zusetzten.

Wenn auch Sie dem kleinen Jan helfen und finanziell unterstützen möchten, können Sie dies unter folgendem Spendenkonto tun:

Spendenkonto:    VR-Bank Südliche Weinstrasse eG    Konto: 24 54 10    Blz: 548 913 00