August 2010

Nun ist es bald soweit - Emma wird den Kindergarten besuchen!
Ein ganz grosser Schritt für die ganze Familie. Wie wird sie es aufnehmen plötzlich in einer ganz neuen Umgebung einen grossen Teil des Tages zu verbringen? Wie wird sie mit den anderen Kindern und den Erzieherinnen zurecht kommen? Wir hoffen, dass sie sich im Kindergarten wohl fühlen wird und die dortige Umgebung sie in ihrer Entwicklung weiter nach vorne bringen wird. In letzter Zeit ist Emma nämlich ein wenig faul und unzufrieden geworden. Es vergeht kaum ein Tag an dem sie nicht weint. Insbesondere dann, wenn man sie etwas herausfordert, z.B. die physiotherapeutischen Übungen mit ihr machen möchte. Erst wenn sie liegt und in Ruhe gelassen wird ist sie wieder zufrieden. Was natürlich für Ihre Entwicklung eher ein Rückschritt ist. Aber man kann sie nun mal zu nichts zwingen. Schade nur, da ja klar ist, dass sie eindeutig mehr kann, wenn sie will!
Um ihrer Entwicklung gerecht zu werden wird Emma wohl bald einen speziellen Aktiv-Rollstuhl bekommen. Wenn die Krankenkasse mitspielt. Sollte es hier Probleme geben, wird Prinzip Hoffnung e.V. natürlich Emma und ihren Eltern unter die Arme greifen. Mit diesem Rollstuhl wird sie Ihren Aktionsradius gewaltig erweitern können, sobald sie versteht, dass sie selbst die Räder bewegen kann. Dies ist aber nur eine Zwischenlösung. Selbstverständlich wird weiterhin darauf hingearbeitet, dass Emma eines Tages auch selbst, vielleicht mit etwas Unterstützung, laufen kann. Dafür benötigt sie einen speziellen Lauf-Lern-Trainer. Auch diesen wird sie in Kürze erhalten. Bei der ersten Probe dieses Geräts, zeigte Sie jedenfalls grosses Interesse daran.
Gesundheitlich ist Emma weiterhin wohlauf. Kontrollbesuche bei verschiedenen Ärzten und Krankenhäusern sind aber von Zeit zu Zeit nötig. Ein Problem bleibt weiterhin, dass Emma feste Nahrung verweigert. Obwohl sie nun ganz langsam anderen Geschmäckern gegenüber etwas offener wird. Gerne probiert sie schon mal die Tomatensosse von der Pizza Ihrer Eltern oder trinkt einen Gemüsesaft. Möglicherweise wird ihr Interesse an fester Nahrung im Kindergarten geweckt? Es wird auf jeden Fall spannend wie sie diesen neuen Lebensabschnitt beginnt und wir hoffen wirklich, dass es ihr viel Freude bereitet und sie gut zurechtkommen wird.

Februar 2010

So schnell ist schon wieder fast ein Jahr vorüber!
Emma ist nun schon fast drei Jahre alt und war seit der letzten OP im Februar 2009 keine längere Zeit mehr im Krankenhaus!
Ein sehr positives Zeichen für den weiteren Lebensweg der (mittlerweile nicht mehr so) kleinen Kämpferin. Waren doch Ihr ersten beiden Lebensjahre stark durch den ständigen Kontakt mit der Medizin geprägt, so kann man nun glücklicherweise von einer ruhigeren Zeit, welche Emma mit Ihrer Familie genießt, sprechen.
Ruhig aber nur in Anführungszeichen, denn durch Emmas Blindheit und die damit verbundenen fehlenden optischen Reize aus der Umgebung hat Sie sich natürlich langsamer entwickelt als ein "normales" Kind. Es ist in erster Linie die Aufgabe von Emmas Eltern und Ihren begleitenden Therapeuten für Emma ständig neue interessante Dinge zu schaffen welche Ihre Entwicklung vorantreiben. Dies gilt natürlich für alle Bereiche, durch Emmas Rückenmarks- und Muskelproblematik aber überwiegend immer noch im physiotherapeutischen Bereich. Hier heisst es täglich üben, einmal in der Woche auch mit der Physiotherapeutin. Jeder Fortschritt ist eine große Freude.
Ein Meilenstein, so Emmas Papa, war der Moment als Emma erstmals selbst auf der Turnmatte saß und mit einem Luftballon spielte. Sie musste sonst immer unterstützt werden, aber auf einmal, in der Freude des Spiels, saß sie ganz alleine für knapp eine Minute und spielte. Auch in der Badewanne mit Mama oder Papa macht es Ihr nun Spaß frei zu sitzen und mit den Händen im Wasser zu planschen.

Ein weiterer Meilenstein wäre es, wenn Emma feste Nahrung zu sich nehmen würde. Dies scheint aber immer noch in sehr weiter Ferne. Ihre Ernährung besteht weiterhin aus Babybrei mit Tee zum Trinken verflüssigt. Die Versuche der Eltern Sie mit festerer Nahrung in Kontakt zu bringen enden fast immer mit großem Geschrei und völliger Erschöpfung (aller Beteiligten). Vielleicht werden die Betreuer im Kindergarten mehr Erfolg haben. Dort wird Emma vermutlich ab Sommer einen Platz bekommen.
Keine leichte Entscheidung, vor allem für Emmas Mama. Hat Sie doch drei Jahre lang alles für Ihre Tochter gegeben, Sie gehegt und gepflegt. Da fällt es nicht leicht die ganze Verantwortung in die Hände anderer zu geben…
In naher Zukunft steht auch noch eine gerichtliche Auseinandersetzung mit der Kreisverwaltung aus, da diese wegen des Blindengeldes Probleme macht.
Dann evtl. noch eine kleinere OP in der Uniklinik Heidelberg wegen der Nierenproblematik.

Als nächste Anschaffung steht für Emma ein neuer Reha-Buggy auf dem Plan. Gerade jetzt in der Winterzeit hat sich der bisherige als recht unbrauchbar für den Einsatz in Wald und Wiese gezeigt. Emma möchte aber jeden Tag an die frische Luft. Als es schneite genoss Sie die zarten Schneeflocken die Ihr aufs Gesicht schneiten und lachte darüber.
Kommt Emma mal einen Tag nicht raus ist sie am nächsten Tag oder schon Abends ganz ungemütlich. Abgesehen davon stärken die regelmäßigen Ausfahrten an der frischen Luft Ihre Abwehrkräfte.
Eine weitere Überlegung der Eltern war Emma eine Sprossenwand in Ihrem Zimmer installieren zu lassen, damit Sie sich bei Ihren Stehübungen auch festhalten und evtl. hochziehen kann. Die Eltern sind gerade in Verhandlungen mit einem Schreiner bzgl. einer Spezialanfertigung.

Es gibt also noch einiges zu tun für Emma und Ihre Eltern.

August 2009

Emma geht es zur Zeit recht gut. Die Klangliege ist fast täglich im Einsatz und bereitet Ihr viel Freude und Entspannung. Auch die Gymnastikmatte, die dank der Spendengelder angeschafft werden konnte, gefällt Ihr sehr gut und man sieht Emma an, dass Sie sich darauf wohl fühlt.
Natürlich wird diese Matte hauptsächlich dazu verwendet, um die Genesung von Emma zu fördern, jedoch ist das stark von Ihrer jeweiligen Tagesverfassung und Laune abhängig. Dennoch sind solche Übungen wichtig für Ihre weitere Entwicklung, damit Sie später auch mal richtig Sitzen und Laufen lernen kann und diese müssen nun mal durchgeführt werden, dafür sind aber Fortschritte erkennbar.
"Es geht eben nur in ganz kleinen Schritten voran, aber es bewegt sich was, und das ist schon sehr erfreulich", so Emmas Mutter. Für den weiteren Entwicklungsprozess wurden darüber hinaus noch einige Gymnastikkleinteile gekauft, welche für die täglichen Übungen benötigt werden.
Was das Essen anbetrifft, so scheint es hier noch ein etwas weiterer Weg zur festen Nahrung zu sein, da ist Emmas Ablehnung doch noch ziemlich groß. Aber auch hier werden ständig neue Versuche gestartet, um Sie auf feste Nahrung umzustellen.

Da Emma bis vor kurzem noch in ihrem ersten Babybett geschlafen hat, was nun deutlich zu klein wurde und auch nicht gerade elterngerecht war, weil die Matratze recht niedrig lag, wurde auch ein neues Kinderbett bzw. ein eltern- und kindgerechtes Bett angeschafft. Beim Kauf wurde extra darauf geachtet, dass das neue Bett kindgerecht ist, also aus Holz ist, welches nur mit natürlichen Materialien behandelt wurde und außerdem viel Platz für Emma bietet und Sie dieses benutzen kann bis zu ihrem 5. oder 6. Lebensjahr. Und auch für Emmas Eltern ist es um einiges leichter und Rücken schonender ihre Tochter ins Bett zu legen.

Emmas neueste Freude ist das Schaukeln. Nach einigen Eingewöhnungsversuchen mit Ihrer Mutter auf der Schaukel des Kinderspielplatzes, welche anfänglich mit großem Geschrei boykottiert wurden, hat Sie nun doch Spaß daran gefunden und ist jeden Tag schon voller Erwartung auf den Spaziergang und das anschließende Schaukeln. Da die Tage aber so langsam kälter werden haben die Eltern kurzerhand noch eine Schaukel für den Innenbereich organisiert, die zu Emmas großer Freude jederzeit genutzt werden kann.

Auch bei den Stehübungen, welche täglich gemacht werden müssen, zeigt Emma sich mittlerweile sehr ambitioniert. Mit einer kleinen Hilfe der Mutter kann Sie tatsächlich schon für einige Sekunden lang selbst stehen, ein sehr gutes Zeichen in die richtige Richtung, lässt es doch darauf hoffen, dass Emma sich eines Tages selbst fortbewegen kann.

Anfang August war die ganze Familie wieder in der Klinik in Heidelberg zur Kontrolle der OP, welche Emma im Februar über sich ergehen lassen musste. Alle haben sich ziemlich viel von der OP versprochen, nämlich dass die Niere danach besser abfließen kann. Doch leider war das erste Ergebnis nicht so erfreulich, die Niere ist weiterhin massiv aufgestaut.
Dann kam jedoch eine kleine, gute Nachricht! Nach dem Einsetzten eines Katheters war die Niere so gut wie leer, dies ist eine deutliche Verbesserung zum letzten Mal! An diesem Beispiel ist deutlich zu erkennen, dass ein schnelles Ende nicht in Sicht ist, aber sich alle - besonders die Eltern von Emma - über solche kleinen Heilungsprozesse sehr freuen und diese ihnen auch Mut machen!
Evtl. wird man nochmal im nächsten Jahr eine kleinere OP in Erwägung ziehen, aber das entscheidet sich erst Ende des Jahres. Gesundheitlich, so die Eltern, ist im Moment soweit alles ok und das ist schon eine große Erleichterung für alle.

Dennoch ist keine Entwarnung und auch keine Pause möglich. Genügend Herausforderungen stehen noch an, auf die sich alle konzentrieren müssen, damit Emma mit Ihrer Entwicklung gut vorankommt. "Wenn wir hier nicht am Ball bleiben stagniert das Ganze oder es kann sogar Rückschritte geben", so die Eltern.

Jetzt gilt es vor allem Geduld zu haben und zu beobachten in welche Richtung sich alles entwickelt. Erst dann können evtl. weitere sinnvolle Entscheidungen getroffen werden, die Emma weiterbringen, wie spezielle Therapien, Behandlungen oder Hilfsmittel. Ein Ende ist noch lange nicht in Sicht, um Emma auf ein für Sie später normales Leben vorzubereiten.

Mai 2009

Es war ein ereignisreicher Monat März im Leben der kleinen Emma und ihrer Eltern. Kurz nach der Operation an Emmas rechter Niere, welche Sie, zur großen Freude aller, sehr gut verkraftet hat, stand das mit Weltstars der Hockeyszene besetzte Benefizhockeyspiel, veranstaltet von TSG Neustadt, vor der Tür.
Aus dem Erlös des Spieles wurde die heilungsfördernde Klangliege für Emma angeschafft, welche im März von Prinzip Hoffnung e.V. übergeben werden konnte. Das handgefertigte Musiktherapiegerät kostete mehr als 3000EUR und wäre ohne die Hilfe der TSG Neustadt und Prinzip Hoffnung nicht realisierbar gewesen. Umso größer war die Freude, als die Klangliege dann geliefert und die Eltern mit dem Gerät vertraut gemacht wurden. Emma genießt die Zeit auf der Klangliege sichtbar und ihr Wohlbefinden hat sich nach Aussage Ihrer Eltern schon deutlich verbessert.

Neben der erspielten Summe für die Klangliege, wurde auch einiges gespendet. So konnte Anfang April ein Betrag von über 1000EUR verbucht werden und Ende April waren 1200EUR auf das Spendenkonto für Emma eingegangen. Am 02. Mai nun übergab der 1. Vorsitzende von Prinzip Hoffnung, Stefan Steigner, Emmas Eltern den Scheck mit dem gesamten Spendengeldern und stockte den Betrag auf eine runde Summe auf.
So konnte nun ein Betrag von 1500EUR übergeben werden, welcher schon reichlich Nutzen bringen wird. So wird zur Heilung der Rückenmarkserkrankung unter anderem eine spezielle Bodenmatte von diesem Geld angeschafft, mit der Emma, in Zusammenarbeit mit ihrer Physiotherapeutin und Ihren Eltern, Übungen machen kann. Des weiteren sind die Anschaffungen spezieller Dinge nötig, um Emma auf feste Nahrung umzustellen. Auch für ihr Kinderzimmer soll ein kleiner Teil verwendet werden, da Sie eine spezielle Einrichtung benötigt, um sich wohl zu fühlen.

Es wird noch einiges an finanziellen Mitteln benötigt, was den bisherige Spendenbetrag deutlich überschreiten wird, aber mit diesem Geld können auf jeden Fall deutliche Schritte in die richtige Richtung gemacht werden - und das für die Gesundheit und das Wohlbefinden von Emma.

Deshalb möchte sich die Familie rund um die kleine Emma und natürlich Emma selbst, bei allen recht herzlich bedanken, für ihre Anteilnahme und die geleisteten Spenden! Vielen Dank!!!

Februar 2009

Es gibt gute Neuigkeiten!
Die Operation der Niere ist sehr gut verlaufen, ohne größere Probleme hat Emma tapfer den Eingriff überstanden. Erfreulicherweise konnte Sie schon nach kurzer Zeit die Klinik in Heidelberg wieder verlassen und mit Ihrer Familie nach Hause zurückkehren. Mitgebracht hat Sie nur eine leichte Erkältung, denn in so einem Krankenhaus schwirren doch allerhand Viren und Bakterien umher. Aber die wird hoffentlich auch schnell wieder vorüber sein.
Der erste Schritt zum Erhalt der rechten Niere ist also gemacht, nun bleibt nur abzuwarten und zu hoffen dass sich alles gut entwickelt. Denn erst in ca. 8 Wochen, wenn ein während der Operation eingelegter Katheter wieder entfernt wird, kann man wirklich sehen ob die Operation ein Erfolg war und der Urin ungehindert aus der Niere abfliessen kann.
Bis dahin freut sich aber Emma aber erst einmal darauf Ihren zweiten Geburtstag am 3. März zuhause mit Ihren Eltern zu feiern (nicht wie den ersten, den Sie leider im Krankenhaus erleben musste). Und Ihre Eltern freuen sich über eine große Last die abgefallen ist. Nun können Sie Ihr Hauptaugenmerk wieder auf andere wichtige Dinge richten, z.B. Sitz- und Stehübungen und die Aufnahme fester Nahrung.

Januar 2009

Die fast 2 Jahre alte Emma aus Oberschlettenbach, hat in ihrem Leben schon mehr Krankenhäuser von innen gesehen als ihr trautes Heim zu Hause. Wenn man überhaupt von gesehen sprechen kann, denn Emma ist von Geburt an blind, was an sich schon eine große Einschränkung bedeutet. Und als ob das nicht genug wäre, wurden kurz nach der Geburt nach und nach viele weitere Beeinträchtigungen diagnostiziert.
So wurde Emma mit multiplen Gelenkkontrakturen und einer Fehlstellung Ihrer Füsschen geboren und musste aufgrund dessen schon zwei mal operiert werden. Durch unzählige Stunden mit Physiotherapeuten und anderen Fachmedizinern, wird versucht die Gelenke des kleinen fröhlichen Kindes in eine normale Stellung zu bekommen, um ihr ein normales Leben zu ermöglichen.
Ein sehr großes Problem bei Emma ist eine Rückenmarksveränderung, die so schwerwiegend ist, dass sie Auswirkungen auf die Blasenfunktion und eine erhebliche Beeinträchtigung der Beine, möglicherweise sogar der gesamten Bewegungen zufolge hat. Besonders die Schwierigkeit mit den inneren Organen machen den Eltern der Kleinen große Sorgen. Durch ein aufgeweitetes Nierenbecken wird das lebensnotwendige funktionierende Nierengewebe verdrängt. Um die Nieren zu retten wurden hierfür schon zwei mal Operationen in der Uniklinik Heidelberg durchgeführt. Eine Entwarnung kann jedoch noch nicht gegeben werden. Beide Nieren funktionieren nach wie vor nicht zu 100%. Da Emma aber eine kleine Kämpferin ist, hoffen alle, dass sie von einer Dialyse verschont bleibt und Ihre Nieren gerettet werden können. Im Februar wird Emma ein drittes Mal an ihrer rechten Niere operiert werden. Die Probleme mit den Nieren haben bei Emma leider schon sehr oft zu massiven Harnwegsinfekten und Nierenbeckenentzündungen geführt, was für Emma jedes Mal eine enorme Anstrengung und Gefahr bedeutet und meistens stationär behandelt werden muss.
Durch die große Anzahl der Beeinträchtigungen kann Emma immer noch keine feste Nahrung zu sich nehmen und isst an sich nur sehr unregelmäßig. Das Legen einer Magensonde konnte aber bislang durch die Unterstützung von Logopäden, Ernährungsberatern und nicht zuletzt durch die Engelsgeduld ihrer Eltern verhindert werden.
Auch eine Zentralveränderung im Gehirn wurde festgestellt, wobei hier noch nicht absehbar ist, in wie weit Sie damit für ihr weiteres Leben eingeschränkt ist oder ob dies irgendwann ausgeheilt sein wird.

Alles in allem ist die kleine Emma jedoch ein sehr lebensfrohes Kind dem man ansieht, dass es Spaß hat, besonders wenn Sie Ihrem liebsten Hobby nachgehen kann - Tanzen mit (auf dem Arm von) Papa oder Mama. Musik ist ihr Leben und sobald „Ihre“ Musik läuft blüht Sie förmlich auf!

Es wird noch eine ganze Weile dauern bis Emma ein für Sie normales Leben führen kann, ohne ständige Operationen, Krankenhausaufenthalte, Spritzen und insbesondere der immer präsenten Angst vor einem weiteren Rückschlag.

Der Weg dorthin ist eine sehr kostspielige Angelegenheit, was die Eltern der Kleinen in erhebliche finanzielle Schwierigkeiten bringt.
Emmas Mama konnte seit der Geburt nicht mehr ins Arbeitsleben zurückkehren, da die Betreuung nahezu ein 24 Stunden Job ist der Ihre volle Aufmerksamkeit fordert.
Die Ausstattung des Kinderzimmers, das speziell für blinde Kinder eingerichtet werden muss, kostet um einiges mehr als eine „normale“ Einrichtung. Von verschiedenen Therapeuten wurde auch eine sogenannte „Klangliege“ empfohlen, gerade auf Grund dessen, dass Emma die Musik liebt und diese zur Förderung ihrer Entwicklung beiträgt.
Durch die von Geburt an ständig notwendige Betreuung und Behandlung, die auch finanzielle Einschnitte bedeutet, hat Emma noch immer kein eigenes Zimmer. Der Ausbau des frisch gekauften Hauses kann nicht in dem Maße erfolgen wie es sich die Eltern wünschen und vorgestellt haben, da bedingt durch die Krankheit und die Behinderung, die Zeit und die finanziellen Mittel hierfür fehlen.

Wir von Prinzip Hoffnung e.V. wollen nun versuchen die Lebensfreude der kleinen Emma dauerhaft zu erhalten und ihr helfen, dass Sie, wenn Sie gesund ist, ein (fast) normales Leben führen kann.
Wir werden aktiv dazu beitragen, der kleinen Emma spezielle Therapien zu ermöglichen, um den Heilungsprozess zu beschleunigen, wie zum Beispiel die Anschaffung einer Klangliege.
Wir wollen versuchen aktiv beim Herrichten des Kinderzimmers zu helfen, damit Emma ein eigenes Rückzugsgebiet hat, was auch wiederum Ihren Genesungs- und Entwicklungsprozess fördert.
Und wir helfen den Eltern damit Sie nicht den Mut verlieren!
Für all das sind wir auf Spenden angewiesen und hoffen auf ihre Unterstützung. Nur mit ihrer Hilfe und ihren Spenden können wir aktiv werden!
Wenn Sie uns und der kleinen Emma helfen möchten, so können Sie eine Spende auf unser Spendenkonto überweisen. Das Geld geht ohne Umwege direkt zu Emma! Bitte als Verwendungszweck „Emma“ angeben. Bei einem Spendenbetrag ab 25€ stellen wir ihnen gerne eine Spendenquittung aus, hierfür zusätzlich im Verwendungszweck ihre Adresse angeben!

Im Namen von Emma und ihren Eltern möchten wir ihnen recht herzlich für ihre Hilfe danken!!!!

Spendenkonto:    VR-Bank Südliche Weinstrasse eG    Konto: 24 54 10    Blz: 548 913 00